Novo endereço

Rodolfo Juarez

Eu ainda não havia informado aos leitores desta coluna que fui mudado do endereço onde sou submetido às sessões de hemodiálise, para enfrentar as dificuldades orgânicas devidas aos meus rins terem entrado em colapso suficiente para não fazer o papel que tinha no funcionamento de todo o meu organismo.

As sessões que era feitas no quarto turno na Unidade de Nefrologia do Hospital de Clínicas Alberto Lima, na Avenida FAB passaram a ser feitas na Uninefro Amapá, clinica de nefrologia situada na Avenida Procópio Rola, 1315, uma clínica especializada contratada pelo Governo do Estado.

O ambiente atual é novo, sendo que os profissionais médicos são os mesmos que atendem ou atendiam na Unidade de Nefrologia do HCAL, bem como a maioria dos profissionais enfermeiros e técnicos em enfermagem, também conhecida e que trabalha ou trabalhou na clínica de nefrologia do Hcal.

Conforme estudos levantados e práticas vividas, tenho formada a concepção que as sessões de hemodiálise são necessárias, mas resultando em menor eficiência do que o trabalho feito pelos rins, com o agravante de provocar a afetação de outros pontos da saúde da pessoa com o trabalho mecânico, trazendo manifestação de deficiência em outros órgãos do corpo, responsáveis, por exemplo, pela anemia e a diabete, com repercussão na pressão arterial, no pulmão e no coração.

O acompanhamento precisa ser qualificado, especialmente no que ser refere à alimentação que, não obstante a essa constatação, o atendimento não é individualizado e nem acompanhado, provavelmente pela disponibilidade de pouquíssimos profissionais de nutrição para fazer esse acompanhamento.

A Clínica Uninefro Amapá conta com 32 máquinas em um salão dividido em 4 ambientes, com oito máquinas em cada, com uma das máquinas destinada ao paciente daquele horário. A capacidade é de 4 turmas de 32 pacientes cada, em quatro horários diferentes, dois pela manhã e tarde de segunda, quarta e sexta; e dois pela manhã e tarde de terça, quinta e sábado. A clínica ainda conta com áreas de atendimento isolado.

Eu estou no horário da tarde (13:00 às 17:30) de segunda, quarta e sexta.

Essa experiência me tem levado a estudos sistemáticos para o enfrentamento da questão com um mínimo de conhecimento.

Tenho presenciado muitos problemas durante esse tempo que já somo fazendo hemodiálise, alguns destes problemas não foram estancados pela equipe e o paciente acabou sendo internado no Hospital do Pronto Socorro de onde não voltou.

A novidade, agora, na Uninefro Amapá é que os acompanhantes do paciente não podem entrar, independentemente da condição física dos que vão à hemodiálise. Os próprios paramédicos servem de acompanhantes para os cadeirantes e para aqueles que têm dificuldade de locomoção.

A atenção médica, durante a sessão, é a mesma que já experimentava na Unidade de Nefrologia do Hcal. Até agora não foi aberto espaço para consulta, conhecimento e avaliação, com o paciente, da evolução ou involução do seu quadro clínico.

Já o atendimento dos paramédicos é dificultado pelo número disponibilizado de profissionais. Para se ter uma ideia, já foi adotada a estratégia de manter apenas dois técnicos em enfermagem para cada oito pacientes. O que não é recomendado devido de vido à questões práticas na ocasião do desligamento. O processo passa a ser uma corrida que coloca em risco a qualidade do serviço, pelas múltiplas operações que são atribuições dos paramédicos, o que, em consequência provoca problemas recorrentes e a espera demasiada dos pacientes para a finalização dos serviços.

Um ano fazendo hemodiálise

Rodolfo Juarez

Completei, dia 12 de abril, um ano que frequento regularmente a Unidade de Nefrologia do Hospital de Clínicas Alberto Lima, em Macapá, depois de ter sido diagnosticado com Nefropatia, ou seja lesão ou doença no rim, me submetendo a hemodiálise às terças, quintas e sábado.

Antes, em maio de 2018, já havia feito uma operação para construção de uma fistula arteriovenosa no antebraço esquerdo, antevendo a necessidade deste acesso ao meu corpo, uma vez que antes, em agosto de 2014, me submeti a uma cirurgia para retirada da próstata que, em hiperplasia, prejudicara fortemente o funcionamento de todo o aparelho urinário, além de pressionar o rim que acabou por ter o seu funcionamento muito prejudicado.

A fístula arteriovenosa é uma comunicação que se realiza entre uma artéria e uma veia, quer patologicamente ou criada cirurgicamente para fins terapêuticos, como, no meu caso, para garantir um local de acesso para a hemodiálise. Caso o paciente não tenha a fístula arteriovenosa, precisa que seja “passado” um cateter que é um dos acessos vasculares para realizar a hemodiálise e representa uma condição para fazer essa terapia. A escolha e a colocação do cateter é um procedimento médico, normalmente feito em uma veia calibrosa na região do pescoço, do tórax, ou da virilha.

Cada sessão de hemodiálise, dependendo do estado clínico do paciente, pode variar de 3 a 5 horas, de 2, 3 ou 4 vezes por semana, ou até mesmo diariamente. No meu caso são três vezes por semana, durante 3 horas por sessão. Durante esses doze meses eu fiz 162 sessões, que duraram 486 horas, levando 324 agulhadas na fístula com 5 intercorrências importantes.

Na máquina de hemodiálise tem-se uma divisão: o circuito de sangue e o circuito do dialisato. O circuito de sangue compreende o trajeto que o fluido sanguíneo irá percorrer em um espaço extracorpóreo, conceito análogo para o circuito do dialisato, sendo o dialisato o fluido que circula. Ambos os circuitos possuem dispositivos eletrônicos de monitoração e controle.

O circuito do sangue é o trajeto que o sangue percorre no meio extracorpóreo: inicia com a agulha que é inserida no paciente; passa por uma bomba que definirá a pressão do sangue no circuito que é conectada aos capilares do dialisador; finalmente, o sangue passa por uma câmara catabolhas para retornar ao paciente.

O circuito do dialisato é o caminho que o dialisato percorrerá na máquina de diálise: começa com a preparação do dialisato; passa por uma bomba peristáltica que o impulsiona, com o objetivo de tornar mais eficiente as trocas de substâncias com o sangue; por fim, o dialisato é descartado. Durante uma sessão de hemodiálise são usados 35 litros de água tratada.

As máquinas atuais para o tratamento da hemodiálise são equipadas com sensores e alarmes para identificar eventuais anomalias da solução dialítica. O modelo que testa a máquina atual, que é uma rotina executada pela mesma, não é considerado, pelos técnicos, um meio confiável de certificar o seu bom funcionamento.

Atestar este funcionamento é de fundamental importância para garantir o bem estar do paciente devido ao alto número de parâmetros que a máquina opera, dentre estes, tem-se a temperatura, pressão, vazão, molaridade, velocidades das bombas, ultrafiltração, pureza da água, entre outros.

Durante este tempo que tenho de hemodiálise já anotei 5 intercorrências: erro humano 2 (dois); equipamento defeituoso: 2 (dois) e falta de energia: 1 (uma) vez.

Um ano submetendo-se a hemodiálise

Rodolfo Juarez

Um ano depois de ter entrado para o grupo de pessoas acometidas da Doença Renal Crônica e que se submete à hemodiálise, pelo menos três vezes por semana, volto a comentar sobre o assunto.

É uma situação em que os pacientes têm novas regras no seu dia a dia e um compromisso de relevância social para minimizar as preocupações da família que precisa compreender o que está acontecendo e buscar equalizar a expectativa do paciente submetido à máquina de hemodiálise.

No Estado do Amapá apenas Santana e Macapá têm unidades de nefrologia: a de Macapá conta com 38 máquinas, em dois salões na Unidade de Nefrologia do Hcal, funcionando em quatro turnos, três durante o dia e um à noite, atendendo a oito grupos de pacientes em hemodiálise. O quarto turno foi criado devido à grande procura de pacientes encaminhados para fazer a hemodiálise.

A máquina de hemodiálise, como máquina precisa estar em funcionamento perfeito para ser usada pelos pacientes e, por isso, os responsáveis mantêm técnicos de prontidão para qualquer emergência, afinal essas máquinas funcionam ligadas ao corpo do paciente e movimentando todo o sangue dele, filtrando-o ao máximo que puder, procurando substituir os insubstituíveis rins.

No Estado do Amapá não são realizados transplantes de rim, uma das alternativas para o paciente renal crônico. Os pacientes daqui procuraram centros em outras cidades como: Fortaleza, Porto Alegre, Joinville, entre outros.

Acontece que o tratamento fora de domicílio obriga ao enfrentamento da burocracia local, a alegação da falta de recursos para os pagamentos decorrentes, e lentidão do processo que, muitas vezes abre a porta para a desistência ou para a morte do paciente.

Os médicos nefrologistas recebem o apoio de uma equipe muito boa de enfermeiros, auxiliares de enfermagem, técnicos em enfermagem que exercitam a dedicação como modo de tornar aquele momento menos difícil, mesmo sabendo que nem sempre o resultado é o esperado ou imaginado.

Uma mesma pessoa administra a unidade de nefrologia do Hcal, em Macapá, e a unidade de nefrologia do Hospital de Santana. Essa situação prejudica, sobremaneira, a gestão que, ausente em pelo menos um turno, se vê obrigada a agir sempre com atraso e chega a não perceber a aglomeração de acompanhantes e pacientes, próxima ao balcão de atendimento, ambiente apresentado como sala de espera.

O laboratório de análise de sangue dos pacientes em hemodiálise nem sempre está funcionando. Este ano de 2020, por exemplo, o laboratório não foi usado para um exame sequer. A alegação principal é a falta de pagamento dos prestadores do serviço. Mesmo sabendo que os resultados dos exames são fundamentais para a tomada de decisão dos médicos.

Durante uma sessão de hemodiálise de 3 horas, há 13 passagens completas do sangue do paciente pelos filtros da máquina e, nesse processo os nutrientes são retirados juntos com as impurezas. Um dos efeitos imediatos é o aparecimento ou agravamento da anemia em quem se submete ao processo, além do risco de ataques que enfraquecem os ossos.

A cada sessão o paciente é puncionado duas vezes para permitir a movimentação do seu sangue fora do organismo e pelo mecanismo da máquina. Um processo que exige a ligação, por dutos, do paciente à máquina, que não pode parar durante a sessão.

Há um ano eu estou dependendo da máquina, acompanhando o não funcionamento autônomo dos meus rins, assim como outros que no Amapá e pelos outros estados do Brasil se submetem a esta alternativa que não trata, mas mantém a vida.

Quando 15% é pouco!

Rodolfo Juarez

Estou voltando a falar de mim.

Nesta sexta-feira, dia 12 de julho, completam-se 91 dias que me submeto a hemodiálise, um procedimento através do qual uma máquina tem a proposta de limpar e filtrar o sangue, fazendo a parte do trabalho que o rim doente não pode fazer.

Nestes 91 dias fiz 42 sessões de hemodiálise equivalente a 126 horas, o que corresponde a cinco dias e 6 horas, além de esperar para realizar a sessão, em média 1h30 por vez, o que corresponde a 63 horas ou 2 dias e 15 horas apenas de espera pela chamada.

Todo esse procedimento é para melhora o índice da creatinina no sangue. A creatinina é uma espécie de lixo metabólico resultante do consumo constante da creatina fosfato, a energia da nossa musculatura.

Após a sua produção a creatinina é lançada na corrente sanguínea, sendo eliminada do corpo na urina, filtrada que foi pelos rins.

Os rins estando atuando de modo insuficiente para fazer a filtragem do sangue implica em índices que comprometem a pureza do sangue e, assim, acabam por prejudicar a saúde do paciente de forma continuada.

Os exames de sangue eu estou repetindo a cada 30 dias, ou em intervalos menores, para fazer o acompanhamento do resultado obtido com a ação da máquina de hemodiálise, um equipamento sofisticado e que considero, ao mesmo tempo, muito agressivo, pois durante as horas que passo ligado á máquina, perco, em media, dois quilos e meio do meu peso.

Os resultados dos 4 exames feitos demonstram um hemograma, em todos os seus índices, satisfatório, e um recuo (melhora) no índice de creatinina no sangue, de 9,40mg/dL para 7,90,mg/dL, correspondendo a 15,95%, considerado por mim, ainda muito tímido. A meta é chegar a 2,0 mg/dL e os valores de referência, para homens, vão de 0,60 a 1,2 mg/dL. A melhora dos níveis de ureia, outro indicador, são maiores, 46,39%.

Faço a hemodiálise na Unidade de Nefrologia do Hospital de Clínicas Alberto Lima, em Macapá, às terças, às quintas e aos sábados, no 4.º turno, enfrentando os imprevistos de cada dia e o que chamo de ressaca do dia seguinte, nas doze horas que sucedem o desligamento da máquina.

O momento mais crítico é aquele que médicos e enfermeiros chamam de puncionamento, ou seja, o momento em que são inseridas as duas agulhas na fístula, que é o resultado de um procedimento cirúrgico onde uma artéria e ligada a uma veia para gerar um ambiente no corpo que possibilite a ligação ao mecanismo da sofisticada máquina de hemodiálise ao corpo do paciente.

Além disso, percebam, já me submeti a 42 sessões de hemodiálise e já passei por dois momentos difíceis devido a erro na hora de fazer o puncionamento.

Uma das vezes fiquei com 3 agulhas na fístula, quando restou, por 45 dias hematomas significativos na região do braço onde está a fístula, noutra simplesmente o sangue não veio para o sistema e, nessa oportunidade, a enfermeira precisou de ajuda e, sem tirar as agulhas da fístula, apenas aprofundando mais, conseguiu que o sangue viesse.

Outro problema é o momento da retirada das agulhas quando termina a sessão de hemodiálise. Os cuidados são para cessar o sangue que insiste em sair dos locais onde estavam as agulhas. Não são raras as vezes que o serviço de vedação tem que ser repetido.

Mesmo com esses problemas, estou na fé, com o apoio da família e dos amigos e a confiança na resposta do meu corpo.

Dependendo da máquina

Rodolfo Juarez

Ainda estou ajustando, na esperança de conseguir, a minha nova maneira de viver tendo que auxiliar os meus rins que não estão conseguindo desempenhar o seu papel, filtrando o meu sangue, que precisa que dele seja retirada a creatinina, que é o lixo metabólico resultado da movimentação dos músculos.

Agora está na minha rotina obrigatória a realização de hemodiálise três vezes por semana, durante as tardes de segunda-feira, quarta-feira e sexta-feira, na Unidade de Nefrologia do Hospital de Clínicas Alberto Lima. É uma intervenção agressiva, mas sem substituta conhecida da ciência, até que os rins voltem a funcionar com capacidade de filtrar o sangue.

A questão é essa: será que meus rins voltam a funcionar?

Se voltar basta apenas deixar a rotina da hemodiálise, desligar as máquinas e deixar que a vida continue; se não voltar a única alternativa, para continuar vivendo, seria um transplante de rins.

Ainda não me inscrevi na fila para transplante renal porque ainda estamos na fase de espera dos resultados dos exames de acompanhamento da realidade atual para que seja feita uma avaliação técnica e elaborada uma decisão familiar, uma vez que sou de uma família de 10 irmãos vivos e pai de 8 filhos vivos.

As regras da fila dos que necessitam de um transplante renal ainda estabelece diferença para doadores falecidos e doadores vivos. No primeiro caso, doadores falecidos, entre outros balizamentos, a lista é dividida pelo tipo de sangue, melhor compatibilidade genética e tempo de inscrição na lista. No segundo caso, doador vivo, o doador deve ter idade superior a 21 anos, ter boas condições de saúde, deve ser capaz juridicamente e estar de acordo com a doação. País, irmãos, avós, tios, primos de primeiro grau e cônjuges podem ser doadores.

Na semana passada, quando escrevi o artigo “Meus Preguiçosos Rins”, recebi solidariedade de leitores que, inicialmente me emocionaram, mas em seguida, representou os acréscimos de motivação que a luta precisa. Muito obrigado pelas orientações, mensagens e tudo o que foi dito. Foi muito importante naquele momento. Melhorou bastante minha cabeça.

Quero me ajustar a essa difícil realidade, mas para cada um de nós, nascidos na beira dos rios da Amazônia, a luta pela vida é a principal característica.

Por enquanto a vida segue, com dificuldades, algumas dores, muitos medos, mas com a confiança que Deus nos dá.